“一个生命质量极低的人,对社会和他人的价值就极小,或者是负价值,他的存活不仅对社会对他人不能负担任何义务,还要不断地向社会和他人索取,只能给社会和他人带来沉重的负担｡”这种“强制绝育论”､“无生育价值论”须引起遗传学界和伦理学界的警惕｡
事实上,70年前通过的《纽伦堡法典》就对纳粹医学相关理论和实践方面的教训进行过反思,并得出了对于医学实践都具普遍指导意义的结论｡今天,我国的一些伦理学者提出的所谓按“优生学原则办事”,不仅缺乏对残障人的“人文关怀”和“人性情怀”,也有悖国内外已经达成的伦理共识,存在理论和实践上的谬误｡
一､《纽伦堡法典》提出具有普遍性的人体医学研究的伦理学原则
《法典))的10条伦理原则可分为两类:一类原则涉及受试者理应享有的权利,即自愿参加和退出研究的权利;另一类原则是保护人类受试者避免或减少伤害(包括痛苦､损伤､残疾､死亡)的基本利益｡这两类伦理原则具有普遍性,理由在于:其一,医学的实践和研究是在人体上进行的,人虽然处于不同文化､宗教､社会之中,但都是智人物种成员｡
人类基因组计划研究的成果表明,不同的种族､民族的基因组之间差异小于个体之间的差异｡人体对病原体侵入和服用药物的反应也是如此:其差异是程度上的,不是性质上的｡与之有关的伦理问题的产生､处理和解决的主要差异与情境有关,社会､文化､宗教的差异不会改变同一物种成员之间大同小异的基本情况｡
其二,《法典》中所确定的两类原则体现了古希腊“首先,不伤害人”的希波克拉底医学传统,以及经历宗教改革､文艺复兴和启蒙运动而沉淀下来的“人文关怀”和“人性情怀”的传统｡“人文关怀”是一个文化､社会或历史时期在其法律､制度､习俗和做法之中所展现出对人的痛苦和苦难的敏感性或忍受度｡“人性情怀”是一个社会的法律､习俗､做法之中所展示出对人的尊严､自主性生和内在价值的认可度｡这些是我们衡量一个社会道德进步与否的客观标准｡
我们高兴地看到,《法典》中彰显的“人文关怀”和“人性情怀”,在我国越来越多的法律法规､行为准则及实践做法中体现出来,例如基于“人性情怀”的知情同意伦理要求,以及基于“人文关怀”的有利的受益一风险比､风险最小化和受益最大化等伦理要求｡
我们的医院不仅有明文规定,而且有伦理委员会确保其实施,这些均展示了我国在道德上的巨大进步｡但是,我们也要注意到,由于市场和资本的强有力影响,追求利润和资本增值的动机往往与“医本仁术”根本理念发生利益冲突,我们必须采取有力措施,强化我们在医疗实践和研究中的“人文关怀”和“人性情怀”｡
二､纳粹及其他欧美国家推行的“优生学”绝育实践既不科学也不合伦理
Eugenics一词在我国译为“优生学”,达尔文的表弟FrancisGalton将“优生学”界定为:“通过给予更适合的种族更好的机会广泛繁衍而改良人种的科学”｡这一定义带有明显的种族主义色彩｡
纳粹将德意志人分为“优等”和“劣等”两类,认为当时德意志民族有“退化”威胁,因而要捍卫本民族的“遗传遗产”,于是在1933年7月颁布了《防止具有遗传性疾病后代法》,即绝育法,对患有各类精神和身体疾病的病人实行强制绝育｡此后又颁布一系列法律禁止患有遗传性退化疾病的人(包括犹太人､吉普赛人､黑人等)结婚｡据统计,当时德国在公立和私立医院中被强制实行绝育的约有5万人｡
无论是在纳粹还是在其他欧美国家推行的优生学的绝育实践,既不科学也不合伦理｡在科学上,遗传因子不是决定人的性状､行为､智能､能力的唯一因子,除了一些单基因遗传病外,人的性状,尤其是智力是遗传基因与环境(包括体内环境､体外自然和社会环境)相互作用的产物｡
实际上,以绝育为基础的优生实践对人类基因库的实际影响微乎其微｡我们不能仅仅根据表现型来判断什么人健康,因为健康的人有致病的隐性基因;人的基因又会发生自然突变,其概率为3%}5%,因此即使所有的身心残障人都不生育,人口中身心残障人的比例也总保持在3%-5%左右｡在伦理学上,人的价值不是指对他人对社会的功利价值,而是其内在价值｡
不管是健康人还是残障人,其内在价值都是平等的,具有同等的道德地位｡把健康人称为“优生者”,把残障人称为“劣生者”,这是对残障人的歧视｡难道患有遗传性肌肉萎缩症的霍金和患有严重精神病的凡·高,我们能说他们是“劣生者”吗?例如,有生育能力而不能照料自己和孩子的智障者,可能会因被强奸或乱伦而生育,生育时可能死亡,生育后可能因不会照料而使孩子挨饿､受伤､患病,甚至不正常死亡｡在这种情况下,生育对智障者本人及其后代可能会造成很大的伤害,绝育符合他们的最佳利益｡智障者若无行为能力,不能做出合乎理性的判断,则应诉诸监护人或代理人(家属)做出决定｡由于严重智障而没有行为能力,他们对此引起的种种不幸后果没有责任,所以限制他们的生殖权利不是对他们的惩罚,而是减少他们及其亲属不幸的避孕措施｡
基于第18届国际遗传学大会达成的共识,2000年12月2日中国基因组社会､伦理和法律问题委员会发表声明指出:人类基因组的研究及其成果的应用应该集中于疾病的治疗和预防,而不是“优生”(eugenics);始终坚持知情同意或知情选择的原则;保护个人基因组的隐私,反对基因歧视:努力促进人人平等,民族和睦及国际和平｡且这些措施都是为了将我国的优生优育与纳粹的优生学截然区分开｡我们的优生优育是作为个体的父母有愿望生出一个健康的孩子;而纳粹的优生学是灭绝一部分被认为对社会价值低､劣生者的计划｡
但遗憾的是,从20世纪80年代中期一直戮近年编写的某些医学伦理学教材,仍一再出现了“劣生”､“无生存价值”､“无生育价值”､“强制绝育”等违背国际学界共识的论调｡最近出版的某些医学伦理学教材仍在鼓吹对患有严重遗传性疾病的个人,“必须限制以至禁止其生育子女,其中最彻
