〔摘要〕随着医学模式由生物医学模式向生物-心理-社会模式的转化,儿童癫痫治疗及康复的目的不再局限于癫痫发作的控制和症状的缓解,而患者的心理健康和社会适应问题,正越来越受到人们的关注,本文论述了癫痫儿童常论文格式见的心理行为障碍,在此基础上,提出了提高癫痫儿童生活质量,矫治癫痫儿童常见的心理行为障碍的有效干预对策。
〔关键词〕癫痫儿童;心理行为障碍;生活质量;干预对策
癫痫是一种常见的神经系统慢性疾病,我国人群的癫痫发病率为0. 33% ~0. 58%,半数以上在10岁以内起病[1]。长期以来主要依赖抗癫痫药物治疗,随着医学模式由生物医学模式向生物-心理-社会模式的转化,儿童癫痫治疗及康复的目的不再局限于癫痫发作的控制和症状的缓解,而患者的心理健康和社会适应问题,正越来越受到人们的关注。癫痫发作的不可预知性、对长期服药发生副作用的担心、以及长期以来人们对癫痫病的误解、歧视均影响患者的心理健康,以致产生严重的心理行为障碍,而这些往往又是癫痫的诱发因素,并能直接影响治疗效果,同时也是患儿生活质量不高的重要原因。因此,重视癫痫患儿心理行为的研究,正确分析其产生的原因并及时采取有效的干预对策,具有十分重要的意义。
1 社会心理因素与癫痫儿童的心理行为障碍是影响癫痫儿童生活质量和诊疗效果的重要因素
Lindsay观察了100名在儿童期患颞叶癫痫患者的社会心理状况, 85%存在社会心理障碍, 12%社会交往受限。Jacoby等对540例发作已控制至少2年的癫痫患者进行调查发现,55%的患者害怕再发作,说明即使在发作时已控制较好的患者,其中半数以上对发作仍然存在恐惧,成为难以解脱的精神负担。Spector等指出环境和情绪的突然变化能诱发癫痫。心理因素可导致癫痫发作频率的增加已为多数学者所证实。王文志等对两个癫痫高发地区的调查发现,在询问患者第一次癫痫发作可能原因时,患者认为与生气、惊吓、头颅外伤、中“邪气”有关[2]。对以后的发作,则主要涉及生气、紧张和劳累。有学者报道患病本身对其生活质量的影响往往超过其发作本身,存在心理障碍的癫痫患者其生活质量明显低下。
然而,目前我国判断癫痫儿童是否治愈或好转仅仅以发作是否得到控制或减少为标准。判断一种新的疗法或药物是否有效也以发作是否减少为惟一标准。就癫痫儿童而言,没有发作是否就等于健康了?少数医生对同一个病人采用多种抗癫痫药物治疗,或一种抗癫痫药用量过大,虽然部分病人能够控制发作,但由于副作用大以致于病人不能上学,甚至不能自理生活。这能称之为健康吗!
而国外对癫痫病人生活质量的研究始于20世纪70年代,近10年来发展迅速[3]。一些发达国家的药物管理机构提出,评价抗癫痫新药的效果必须包括生活质量的内容,并召开有关癫痫病人生活质量的专题会议。我国对癫痫病人生活质量的关注才刚刚开始。目前,均采用量表的方法判定癫痫病人的生活质量,将测定内容分成多项,分别计分,使结果量化。主要包括下列7项内容:①与癫痫及其治疗有关的症状和体征;②生理功能状态;③日常生活能力;④精神和心理状态;⑤社会适应能力;⑥职业能力;⑦对健康的自我评价。因此,只有对癫痫患者提供医疗保健、心理干预及社会文化等全面的服务,才能提高其生活质量。
2 癫痫儿童的心理行为障碍的表现
癫痫患儿常见的心理行为异常主要表现为:[4]。
2.1 心理障碍
诊断癫痫本身给患儿造成明显的心理负担,患儿紧张、焦虑、对发作很是恐惧,担心伤害身体和被人耻笑,以至不敢独自去公共场所;担心治疗癫痫需长期,甚至终身服用抗癫痫药物(简称药物),从而会使自己变傻。社会上对癫痫患者的歧视和偏见,使患儿感到处处低人一等。因而患儿情绪消沉、自卑自弃,如果家长、老师和同学再不理解,更觉得没有出路,甚至产生厌世、轻生念头。国外学者通过家长问卷,在108例患儿中,易激惹者占60%、焦虑57%、恐惧51%、有耻辱感46%;半数以上患儿感到孤独、不幸甚至悲观厌世(Hoarep1991)。国内学者对206例、年龄在8岁以上的患儿进行问卷调查,结果显示,对癫痫发作担忧者146例(70.9% )、对生活不满者141例(68. 5% )、情绪抑郁者178例(86.4% )、精神状态不佳者172例(83. 5% )、自感认知功能受影响者155例(75. 2% )、感到药物的副作用129例(62.6% )、因疾病影响其社会交往能力者158例(76. 7% )。即所观察的大多数患儿均存在着明显的心理障碍[4]。
2.2 行为异常
国外学者报道癫痫患儿行为异常发生率为55%左右,且无性别差异。主要表现为性格改变、多动、冲动、攻击行为、社交退缩、强迫行为甚至自我伤害等。另外,癫痫发作时可出现不同程度的意识障碍,并伴心理行为异常。癫痫患者行为异常与发作类型有关。复杂部分性发作主要以精神、行为异常为发作特点,切除颞叶病灶后异常行为可消失。长期服用药物也是影响行为的原因之一。如苯巴比妥可引起患者多动,停药以后可减轻或消失。此外,家庭、社会对患者的态度也是影响行为的重要因素。
2.3 认知损害
儿童认知功能涉及学习能力、智力、记忆力及注意力等多方面。癫痫患者智能损害发生率国外报道为20% ~70%,与发作类型有关。Lennox-Gastaut综合征对智力的损害已被公认,全身性发作比部分性发作对认知的危害更大,频繁失神发作对认知也有明显影响。Weglage等观察了40例中央颞区癫痫样放电的儿童,发现无论有无临床发作,这些儿童的智商总分及操作分、语言理解力、空间定位、短时记忆及精神运动能力等方面均比正常对照儿童差,并与癫痫样放电频率有关。认知损害主要与发作引起的脑损伤及服用AEDs有关。药物如苯巴比妥、苯妥英、卡马西平等对记忆力、集中力和注意力的不良影响,已被动物实验所证实。此外,情绪、行为和环境因素也能影响癫痫患者的认知功能。
2.4 情感障碍
癫痫患儿可表现为周期性的情绪改变,如焦虑、苦闷、紧张不安、敌意、自卑、易激惹等。Baker等调查了5000余例癫痫患者,其中48%有焦虑情绪, 51%的人感到难堪和耻辱。癫痫患儿伴抑郁的情况十分常见,抑郁的严重程度与癫痫病程有关。国外文献报道癫痫患者自杀率比普通人群高5倍,其中以颞叶癫痫居多。国内王文志等对两个癫痫高发区的80名癫痫患者的研究表明,几乎所有患者都有情感适应性失调,85%的患者觉得自尊心受到伤害, 98%的患者感到精神上有一种压力。情感障碍是癫痫患者常见的心理障碍,主要由患者对发作和AEDs副作用的恐惧以及社会上对癫痫的偏见造成。有学者认为癫痫的发作频率在很大程度上决定了患者的焦虑、抑郁情绪及对生活的满意度。
2.5 人格改变
慢性和严重癫痫患者可出现人格障碍,主要表现为固执、自私、易激惹、自我中心、纠缠不休等,其思维和情绪改变以粘滞和不稳定最为突出。表现为情感肤浅、过分谦恭或反社会行为等。癫痫人格障碍患者缺乏稳定的个性结构,不成熟、好冲动。人格改变多见于大发作尤其是颞叶癫痫患者。癫痫性人格改变是多因素综合作用的结果,一般认为与社会心理因素的影响,脑器质性损害,癫痫发作类型和长期应用AEDs以及患者原有人格特征等因素有关。
3 癫痫儿童心理行为障碍的有效干预对策
心理行为干预,是运用心理学和行为学的理论和技术,通过引导和支持,精神干预和行为修饰,提高患者的认知水平,获得社会的支持和理解,增强患者战胜疾病的信心。心理治疗行为的目的是纠正癫痫儿童的心理障碍和减少癫痫发作频率,提高其生活质量。儿童常用的心理行为治疗方法有以下几种。
3.1 心理咨询
癫痫儿童患者常常会出现一系列心理行为障碍,因此对患者及家属提供心理咨询是必要的。心理咨询应从患者和家属两方面着手,为其提供关于癫痫的基本知识,提高其对疾病的认识,增强患儿和家长的信心,实施自我保健和家庭保健,并积极的配合医生的治疗和健康教育指导。作为医生,首先应建立良好的医患关系,取得患儿及其家长的信任和配合;其次,应对患儿情况做出全面和科学的评估;最为关键的是要针对患儿和家长的具体问题,提出有目的、有计划、有步骤的心理干预措施并要不断的巩固疗效。
3.2 认知治疗
认知治疗是20世纪70年代发展起来的一种以改变不良认知方式为基本手段的心理治疗方法。认知治疗被广泛用于治疗各类心理障碍,它强调认知对情感状态的影响,致力于改变思维模式和行为。癫痫患者由于不正确的认知,常造成抑郁、焦虑、紧张等心理障碍。有学者指出癫痫患者对癫痫发作的认知比实际发作的频率、严重性对于生活质量的影响更大。患者主观认知与总体幸福感密切相关。认知治疗的目的就在于矫正不正确的认知,使病人情感和行为得到相应改变,这正是患儿及家属极需帮助的问题。Tan等用认知治疗全面改善了一组难治性癫痫患者的生活质量,减少了发作频率。
3.3 行为治疗
行为治疗是基于条件反射学说和社会学习理论的一种心理治疗方法。行为干预的原则是降低病人对伤害性刺激的敏感水平,使患者学会最大限度抑制发作的技巧,以便在环境突然变化时如何避免发作及其带来的伤害。癫痫患者的行为治疗包括一般支持治疗,识别先兆和诱发因素,正确处理日常压力,学习自我观察,进行放松训练及提高社会能力等方面。Dacl对18名癫痫患者进行肌肉松弛疗法治疗,发现半数以上患者癫痫发作明显减少。
3.4 运动治疗
调查表明36%的进行了运动锻炼的患者认为运动对控制发作有作用。适当的体育锻炼能抑制大脑皮质,改善癫痫患者的心理障碍,提高患者的生活质量。运动的强度和方式应根据发作的诱因及控制程度而个体化。发作频繁者及曾在运动中或运动后发作的患者应慎重对待。对有运动功能损害的患者应提供
